10 Dinge, die ich über ME/CFS gelernt habe

und die jeder wissen sollte
  1. Jeder Mensch kann ME/CFS entwickeln, unabhängig vom bei der Geburt zugewiesenen Geschlecht, Alter, Einkommen, allgemeiner Gesundheit, Fitness, Muttersprache, usw.
  2. ME/CFS bleibt ein Leben lang, denn es ist bisher unheilbar (Stand 2024). Symptome können abgeschwächt werden, verschwinden aber selten vollkommen.
  3. Du kannst dich nicht raustrainieren.
  4. ME/CFS beeinflusst alle integralen Bestandteile der Gesundheit und des Lebens gleichzeitig.
  5. Je nach Schweregrad reduziert sich die Anzahl der “aktiven” Stunden pro Tag, abhängig vom funktionalen Level. Für Schwerstbetroffene sind das 0 Stunden, für schwer Betroffene auf etwa 10% von vor Erkrankungsbeginn , 25% bei moderater Krankheitsschwere und 50% bei mild Betroffenen. 
    Das sind grobe Richtwerte, denn Symptome und Einschränkungen sind individuell unterschiedlich ausgeprägt. Beispiele für Aktivitäten, die moderat Betroffene möglicherweise nicht mehr ausführen können sind: ein Buch lesen, ein Gespräch mit mehreren Menschen führen, ein Hörbuch hören, Film schauen, duschen, ein Handy/einen Computer benutzen, länger als 30min sitzen, einkaufen oder eine kurze Strecke zu Fuß gehen.
  6. Damit werden durch ME/CFS vormals unbeachtete Aktivitäten wie duschen, Musik hören, chatten oder Zähne putzen nahezu oder vollkommen unmöglich.
  7. Es kann für Menschen mit ME/CFS hilfreich sein, sich nicht über Wohlstand und Produktivität zu definieren, sondern über moralische Werte, Charaktereigenschaften und Wesenszüge.
  8. Egal, wer und was du vor Erkrankungsbeginn warst, nach mehreren Monaten mit ME/CFS bist du es nicht mehr. Die zwischenmenschlichen Rollen wie auch Eigen- und Fremdwahrnehmung werden sich ändern.
  9. Eine Krankheit kommt selten allein: ME/CFS bereitet eine gute Grundlage für weitere Erkrankungen, sog. Komorbiditäten. Besonders häufig werden in der Literatur und von Betroffenen Schilddrüsenprobleme, Endometriose und Migräne genannt.
  10. Mit ME/CFS ist jeder Tag ein Kampf: mal gegen die Symptome, mal für (mehr) Forschung, mal mit der Bürokratie und oft gegen Perspektivlosigkeit und Verzweiflung, gegen Vorurteile und gegen das Vergessen.

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