und die jeder wissen sollte
- Jeder Mensch kann ME/CFS entwickeln, unabhängig vom bei der Geburt zugewiesenen Geschlecht, Alter, Einkommen, allgemeiner Gesundheit, Fitness, Muttersprache, usw.
- ME/CFS bleibt ein Leben lang, denn es ist bisher unheilbar (Stand 2024). Symptome können abgeschwächt werden, verschwinden aber selten vollkommen.
- Du kannst dich nicht raustrainieren.
- ME/CFS beeinflusst alle integralen Bestandteile der Gesundheit und des Lebens gleichzeitig.
- Je nach Schweregrad reduziert sich die Anzahl der “aktiven” Stunden pro Tag, abhängig vom funktionalen Level. Für Schwerstbetroffene sind das 0 Stunden, für schwer Betroffene auf etwa 10% von vor Erkrankungsbeginn , 25% bei moderater Krankheitsschwere und 50% bei mild Betroffenen.
Das sind grobe Richtwerte, denn Symptome und Einschränkungen sind individuell unterschiedlich ausgeprägt. Beispiele für Aktivitäten, die moderat Betroffene möglicherweise nicht mehr ausführen können sind: ein Buch lesen, ein Gespräch mit mehreren Menschen führen, ein Hörbuch hören, Film schauen, duschen, ein Handy/einen Computer benutzen, länger als 30min sitzen, einkaufen oder eine kurze Strecke zu Fuß gehen. - Damit werden durch ME/CFS vormals unbeachtete Aktivitäten wie duschen, Musik hören, chatten oder Zähne putzen nahezu oder vollkommen unmöglich.
- Es kann für Menschen mit ME/CFS hilfreich sein, sich nicht über Wohlstand und Produktivität zu definieren, sondern über moralische Werte, Charaktereigenschaften und Wesenszüge.
- Egal, wer und was du vor Erkrankungsbeginn warst, nach mehreren Monaten mit ME/CFS bist du es nicht mehr. Die zwischenmenschlichen Rollen wie auch Eigen- und Fremdwahrnehmung werden sich ändern.
- Eine Krankheit kommt selten allein: ME/CFS bereitet eine gute Grundlage für weitere Erkrankungen, sog. Komorbiditäten. Besonders häufig werden in der Literatur und von Betroffenen Schilddrüsenprobleme, Endometriose und Migräne genannt.
- Mit ME/CFS ist jeder Tag ein Kampf: mal gegen die Symptome, mal für (mehr) Forschung, mal mit der Bürokratie und oft gegen Perspektivlosigkeit und Verzweiflung, gegen Vorurteile und gegen das Vergessen.
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