— zwischen Humor und Verzweiflung.
Der Tag, an dem ich fast alle Ratschläge beherzige
Der Wecker klingelt, 7:30 Uhr, exakt so, wie ich es in der tagesgenauen Wochenplanung niedergeschrieben habe. Hochmotiviert setze ich mich langsam auf, trinke 1 l Wasser gemächlich auf ex und stehe langsam auf, nachdem ich die Kompressionsstrumpfhose angelegt habe. Kurz schwinge ich meine Arme, damit der Kreislauf in Schwung kommt.
weiterlesen…Dann schnell und genau in meinem Tempo ab ins Wohnzimmer: Frühsport mit Gaby Fastner wartet schon! Bevor ich jedoch die Thai Chi und Yoga Sessions hinterher schiebe, energetisiert mich ein veganes Haferflocken Frühstück, natürlich ohne Kaffee, dafür aber mit einem Glas warmen Wassers, denn Selleriesaft wurde mir persönlich noch nicht empfohlen. Die Schüßler Salze schiebe ich hinterher- geschüttelt, nicht gerührt. Und schon breite ich meine Yogamatte aus, praktiziere Yoga und Thai Chi, dass sich die Balken biegen und lasse meine Energie frei fließen.
Nachdem der Morgen so sporterfüllt zur Neige geht, erwartet mich eine kräftige Hühnersuppe zum Mittagessen: tierische Eiweiße geben Kraft und Energie; von dem Gemüsezeugs wird ja eh keiner satt. Sei kein Lauch!
Statt eines Mittagsschlafs werfe ich ein paar Gingko Präparate ein und trainiere mein Gehirn beim Lösen von Kreuzworträtseln (über Kopf, versteht sich), danach schnappe ich mir einen der Hunde, die sich gerade in meiner Hundepension befinden, um in den Wald zu gehen und in der Natur einen klaren Kopf zu finden. Gleichzeitig werde ich so mit meinen Gefühlen ganz ins Reine kommen. Wenn die Sonne lacht, geht es mir auch gleich viel besser!Vielleicht pflücke ich noch ein paar Blümchen für einen farbenfrohen Blumenstrauß, den ich auf meinen Wohnzimmertisch stellen werde.
Zähneknirschend muss ich mir allerdings eingestehen, dass ich die 50 km Fahrradtour zum Großensee, die mir mein Kardiologe empfohlen hat, wohl doch nicht schaffen werde. Aus Zeitgründen, denn Lust hätte ich schon. Generell bin ich ohnehin hochmotiviert und glaube fest daran, schon morgen kerngesund aus dem Bett zu springen.
Zuvor werde ich mich allerdings noch mit Freunden im Café treffen, ganz wie meine behandelnde Ärztin in der Reha es mir geraten hat: Bloß nicht sozial isolieren, immer schön innerhalb meiner Grenzen bleiben und Aktivitäten abbrechen, sobald ich merke, dass das es zu viel wird, gleichzeitig aber auch immer mal über die Grenzen hinausgehen und so viel machen, wie gerade geht. Manchmal auch ein wenig mehr, denn ich will ja nicht einrosten!
Generell ist ärztlicher Rat von der richtigen Seite überaus hilfreich: so werde ich noch einen ergonomischen Schreibtisch Stuhl bestellen und mich zum Qigong anmelden. Außerdem muss ich mich noch entscheiden, wo ich ins Fitnessstudio zum EMS Training gehen und wo ich eine begleitende Psychotherapie machen möchte. Die eigene Einstellung ist ja so wichtig und Sport soll ja so unglaublich gut tun! Also flugs noch ein paar Mails geschrieben, zehn Telefonate geführt und einen Stapel Formulare ausgefüllt! Ich nehme mein Schicksal selbst in die Hand — Easy Peasy!
Zum Abendbrot gibt es heute ein vegetarisches Menü aus glutenfreien antientzündlichen Lebensmitteln gefolgt von einem Ingwershot mit Zitrone und Kurkuma. Bewusstes Essen, das ist wichtig! Und bloß nicht zu viele tierische Fette…!
Vor dem zu Bett gehen ziehe ich mir noch ein bisschen medizinisches Cannabis rein, gegen die Schmerzen, die ich heute ja gar nicht wahrnehme, und für einen gesunden Schlaf. Mit einer Gedankenreise und drei verschiedenen Vagusnervmeditationen beende ich meinen Tag und fühle mich gleich wie ein besserer Mensch. Vielleicht sollte ich öfter so einen „gesunden Tag“ einlegen…
Gute Nacht!
Ich bin nur mal kurz duschen
Mit ME/CFS ist ein normales Leben, ein geregelter Alltag nicht möglich. So viele Kleinigkeiten, die ein gesunder Mensch selbstverständlich nimmt, sind plötzlich riesengroße Hürden oder komplett unerreichbar.
Und von einer davon handelt diese Geschichte.
Bereits am Vortag wird das Shampoo hingestellt, die Spülung angerührt und überlegt, welche Tätigkeiten am Folgetag ausgespart werden können, damit alle Energie für das Duschen bleibt. In guten Zeiten klappt das etwa alle sieben Tage, in schlechteren eher so alle zwei Wochen.
Jetzt ist der große Tag da, und los geht’s: mit einem Handtuch wird der Toilettendeckel zum Sitzplatz, denn sonst würde schon das Auskleiden das tägliche Energiebudget sprengen. Der Duschhocker in die Dusche gestellt und bereits mit Warmwasser abgebraust, nicht, dass der Popo kalt wird …! Dabei kann das Wasser auch direkt sorgsam temperiert werden, damit es weder zu heiß noch zu kalt ist. Generell ist das Temperaturfenster für „genau richtig“ auf maximal 0.5 Grad Breite geschrumpft.
Zu heiß? Schwitzen und Herzrasen!
Zu kalt? Frieren und Herzrasen!
Der restlichen Kleidungsstücke und Schmuck wird sich entledigt, ebenso die widerspenstigen Kompressionsstrümpfe abgelegt. Aber nun auf ins warme Nass. Mit der Hand an der Armatur, nur für alle Fälle, gelingt der Einstieg.
Es ist erstaunlich anstrengend, auf einem Hocker in der Dusche zu sitzen, ohne Lehne, mit wenig Halt. Das warme Wasser tut anfangs noch gut, bis es die eiskalten Füße erreicht, die auftauen und stechen, so wie es die Hände nach einer langen Schneeballschlacht daheim im Warmen tun.
Das Wasser rinnt über Kopf und Haare den Rücken hinab, der wie mit bösem Sonnenbrand verletzt zu brennen beginnt. Endlich sind die Haare feucht genug, um das Shampoo einzuarbeiten, den Körper einzuseifen und alles wieder abzuspülen. Weg mit der Seife, weg mit dem Dreck, weg mit den Widrigkeiten. Es wäre so einfach, sie einfach einzuseifen, abzuwaschen, wegzuspülen, direkt den Abfluss runter. Im Konjunktiv wäre es möglich …
Doch so ist es zu warm, zu feucht, zu anstrengend, das warme Wasser zu genießen, wie es herunterrinnt und rauscht, sich geborgen und sauber zu fühlen.
Mit dem Griff zur Armatur kann noch ein wenig Intimpflege betrieben werden, bevor der Ausstieg aus der Wanne angetreten wird. Diesmal dient das Heizungsrohr als rettender Notfallanker.
Wie schon das Auskleiden wird nun das Abtrocknen, Ankleiden und Haare kämmen durchgehend im Sitzen durchgeführt, denn bereits jetzt springt fast das Herz aus der Brust. Die Füße leuchten rötlich lila und sind zum ersten Mal am heutigen Tag lauwarm temperiert und mit Gefühl und Tastsinn ausgestattet. Die übrige Zeit sind sie weißgrau marmoriert und mit wenig Empfinden versehen. Das werte Befinden, es erinnert an das Ende Sportfest zu Schulzeiten, als der einzige zehn Kilometerlauf des Jahres endlich beendet und nur noch der lange Weg nach Hause anzutreten war. Vielleicht auch an eine Everest-Besteigung, nur ohne Gipfelerfolg und Bergfreundschaft, dafür mit Grippe und Kreislaufproblemen.
Ein paar Handgriffe noch, um das größte Chaos zu beseitigen, dann wanke ich, schlurfe ich wieder zur Couch. Es ist Zeit, eine Pause einzulegen, am besten bis morgen.
Hinter dem Vorhang
Ich liege im Bett. Die Sonne scheint, die Bäume sind grün und die Vögel zwitschern. Doch von alldem kriege ich nichts mit: Ich liege im Bett. Und ein dunkler Vorhang schirmt mich ab gegen die Welt da draußen, die so bunt, so fröhlich und so sommerlich ist.
weiterlesen…In dieser Welt hinter dem Vorhang spielt Corona keine Rolle mehr. Als hätte es das Virus nie gegeben, erinnern nur leere funktionsunfähige Desinfektionsmittelspender und das ein oder andere vergessene Plakat an die Zeit, also für Pflegekräfte geklatscht wurde, als Abstand halten im Sinne der gegenseitigen Rücksichtsnahme den blinden Egoismus überdeckte, sich nicht anstecken zu wollen, und Kinder auf ebenjenen Straßen spielten, die heute wieder von seelenlosen Blechkisten beherrscht werden.
Diese Zeit, die aufregend war, besonders war, spannend war. Die Zeit, von der man noch den Enkeln erzählen wird. In der so manche Familienmitglieder wieder zueinander fanden, zusammen gespielt wurde, Musik gemacht wurde. Aber auch die Zeit der Trennungen, der Isolation, der Verletzlichkeit. Eine Zeit, in der manch einzelner einsam war. Und auch die Zeit, in der man gerne einkaufen ging, weil einem keiner mit dem Einkaufswagen in die Hacken fuhr!
Und diese Zeit, die hat hier, vor dem Vorhang, nie aufgehört. Diejenigen, die das Virus für immer gezeichnet hat, deren Blutgefäße zerstückelt worden, wollen um jeden Preis eine erneute Ansteckung verhindern. Denn die „Krankheit nach der Krankheit“ raubt ihnen das Leben: erst die Arbeit, dann die Hobbys, dann die Freunde, die Familie und zuletzt die Würde.
Und sie fühlen sich betrogen, von dieser Gesellschaft und dieser Führungspolitik, die dieses Virus einfach so weiterlaufen lassen. Als wäre es nichts, sein Leben zu verlieren. Als wäre es eine Bürde, diese Maske, diesen Stofffetzen zu tragen, der Leben retten kann.
Hinter dem Vorhang sieht man das nicht.
zusammenklappen…Das Okapi mit den Streifen
Es war einmal ein Okapi, das lebte im Dschungel. Zusammen mit seinem besten Freund hatten sie ein schönes Areal mit Bäumen und sogar eine kleine Wiese, über die immer wieder bunte Schmetterlinge flogen. Doch eines Morgens wurde die Idylle gestört. Als das Okapi erwachte, spürte es, dass seine einst schwarzen Streifen höllisch brannten und rosarot leuchteten. Das wird schon wieder, dachte es, und so ging eine Woche ins Land. Doch auch Bananenwickel und Blütenblattsalat brachten keine Linderung und so suchte das Okapi Doktor Orang auf.
weiterlesen…Doktor Orang ist die erste Anlaufstelle für kranke Tiere und hat mit seinem über lange Jahre erworbenen Wissen schon Vielen helfen können. Doktor Orang sah die bunten Streifen, schaute sich die Zunge des Okapi an und führte sogar eine Blutuntersuchung am Huf durch. Doch alles war unauffällig. Nur die Streifen leuchteten und brannten. Nach zwei Wochen abwartendem Offenhalten, gab es keine Änderung. Und auch nach vier Wochen mit viel Bewegung, ausreichend Schlaf und gesunder Ernährung hatte sich nichts geändert. Und so schickte Orang das Okapi zu seinem Kollegen Doktor Maus.
Doktor Maus hatte sehr viel Spezialwissen und scharfe Augen, doch auch er konnte keine Ursache für die rosaroten Streifen finden. Er war mit seinem kleinen Latein am Ende. So ein komisches Okapi sollte jetzt auf seine mausegrauen Tage bloß nicht seinen guten Ruf und seine exzellente Quote ruinieren. Wenn ein Doktor Maus, lizensierter Zweikäsehoch, nichts findet, dann, ja, dann kann es nur psychosomatisch sein. Und so schickt er das Okapi zum Psychologen Zebra.
Zebra war weithin bekannt für sein Können seine Weisheit. Vielleicht sah er manchmal zu sehr schwarz-weiß, aber das mag ihm verziehen werden. Sie dürfen sich dem rosarot nicht widersetzen, sonst wird es schlimmer war der erste Rat. Sie dürfen das rosarot nicht annehmen, sonst bleibt es war der zweite.
Schließlich ging Okapi zum Friseur Herr Tukan und versuchte, die Streifen einfach schwarz zu färben. Und es klappte. Die Streifen wurden schwarz und damit gingen auch die Schmerzen. Bis zum nächsten Regen, der am nächsten Nachmittag kam und alle Farbe weg wusch. Und so sollte es jetzt jeden Tag weitergehen…?!
Nach dieser langen Odyssee durch den Dschungel kehrte Okapi nach Hause zurück. Die rosaroten Streifen leuchteten und brannten weiter ungeachtet aller Versuche, Blut, Schweiß und Tränen. Sein bester Freund begrüßte ihn überschwänglich und merkte doch sofort, dass Okapi bedrückt war. Nachdem er die ganze Geschichte in Ruhe gehört hatte, sagte er: Okapi, ich kann deinen Schmerz nicht lindern, und auch, wenn ich wöllte, könnte ich sie dir nicht wegnehmen. Aber ich kann an deiner Seite für dich einstehen und bei dir sein, denn zusammen ist man weniger allein. Und denk dran, es ist mir egal, ob deine Streifen schwarz, grün oder rosarot sind. Du bist richtig, genauso wie du bist.
zusammenklappen…Die Geschichte vom Kleinen Drachen
Im Norden Frankreichs, an der Küste der sagenumwobenen Bretagne, liegt die Côte de Granite Rose. Direkt am Meer stehen dort große Granitblöcke, deren rosafarbener Feldspat mit kleinen Spiegeln aus Quarz gesprenkelt ist und von glitzernden Linien aus schwarzem Glimmer durchzogen wird.
weiterlesen…Und dort, im Norden Frankreichs, an der Côte de Granite Rose, da steht ein großer Fels, gerundet und poliert in den Winterstürmen und Wellen von vielen Hunderten von Jahren. Er steht ein wenig abseits und erhöht, direkt am Wasser, und blickt über das Meer, fast so, als würde er warten.
Jahr um Jahr wäscht die See ihn blank, trocknet der Wind seine Haut und wärmt ihn die Sonne, die nur selten die grauen Wolken durchdringt. Wütende Stürme, peitschende Gischt, klatschender Regen – all dies lässt er klaglos über sich ergehen. Still und stumm steht er da, und wartet.
Bis zu diesem einen Frühsommer, als die Sonne ihre hellen Strahlen auf ihn richtet, und er weiß, dass der richtige Zeitpunkt gekommen ist.
Heimlich, still und leise öffnen sich langsam die schwarzen Linien des Glimmers, die vorher wie Adern seine Haut durchzogen, und aus dem Inneren des rosafarbenen, glitzernden Felsblocks entsteigt der Kleine Drache.
Vorsichtig erst, doch immer mutiger erkundet er tapsig seine Umgebung, während die Sonne sein inneres Feuer entfacht und der Wind über seine warme Haut streicht. Die Wellen des Meeres plätschern rhythmisch, wie in leiser Unterhaltung gegen die Steine. Kleine Dampfwölkchen entsteigen den Nüstern des Kleinen Drachen, als er sich prustend auf den warmen Granit niederlässt und ein Päuschen einlegt. Wenig später nur steht er auf, von den Elementen getragen und breitet seine Schwingen aus. Mit voller Spannweite seiner Flügel steigt der noch junge Kleine Drache majestätisch in die Lüfte hinauf, lässt vom Wind sich tragen, während er über das weite Meer segelt, in dem sich glitzernd die Sonne widerspiegelt. Übermütig stößt er im Sturzflug hinab in die Wellen, nur um Sekunden später wieder im steilen Steigflug hinauf zur Sonne zu schießen, Loopings schlagend, in enge Kurven gelegt und stets mit der Schnauze im Wind.
Nach all der Zeit wartend, ein Wächter über dem Meer, erfüllt sich nun seine Bestimmung: Eins zu sein mit den Elementen, eine Naturgewalt inmitten der Natur, ein Symbol von Kraft und Lebensfreude.
Und vielleicht, an einem klaren, sonnigen Tag, könnt auch ihr an der Côte de Granite Rose, im Norden Frankreichs, den Kleinen Drachen sehen, der eins ist mit sich und der Natur, der das Leben genießt.
zusammenklappen…Wie geht es mir?
Diese Frage stelle ich meinem Mann vor jedem Arztbesuch. Denn sie wird kommen, und ich weiß keine Antwort darauf.
Seit Covid ist auf mein Gehirn kein Verlass mehr, es sei denn, ich würde Gedanken sieben wollen. Sieben mal sieben ist…? Nichts. Weg. Vergessen. Beim Meditieren dagegen fällt mir das Loslassen, das Gedanken wie Wolken am Himmel vorbeiziehen lassen, viel schwerer als früher, immer vorausgesetzt, ich schaffe es, die notwendige Konzentration und Energie aufzubringen, mich zu fokussieren. Meinen Kopf hübsch leerzuräumen vermag nur noch ein Umzugsunternehmen.
weiterlesen…Ich weiß nicht mehr, wer ich bin oder was ich will, welchen Tag wir haben oder ob irgendwann wieder die Sonne scheinen wird. Ist das wichtig? Woher soll ich wissen, wie es mir geht, wenn ich nicht mal mehr weiß, wo ich suchen soll, wenn ich feststelle, dass ich mich verloren habe?!
Worte und Ideen
kommen und gehen,
doch wer schreibt,
der bleibt.
Doch wie soll ich Worte finden in einer Situation, für die mir nur ein stummer Schrei angemessen erscheint und das on full volume? Wohin soll ich mich wenden, wenn die Welt vergessen hat, mich mitzunehmen, während sie sich weiterdreht? Wie schreibt man Gedanken nieder, deren fliehende Schatten von einem Blitz am Ende des Regenbogens erleuchtet werden?
Mir geht es anders.
Du kannst es nicht verstehen. Wie auch, wenn ich selbst nicht verstanden habe, was ich gerade noch zu denken glaubte, kurz bevor ich es wieder vergessen habe.
Ich bin einsam. Ich bin schwermütig.
Jede Besserung eröffnet zehn neue Möglichkeiten, wieder am Leben teilzunehmen und dort hundert weitere Dinge zu sehen, die ich nicht tun kann. Vielleicht nie mehr tun kann.
Du musst einfach mal das Positive sehen, was kannst du denn noch? Atmen, Liegen, Warten. – Oh, naja. Immerhin.
Meine Seele fliegt weit – und landet hart. Ich weiß, wie schön das Leben sein kann.
Zwei Jahre Stillstand in Lichtgeschwindigkeit. Zwei Jahre Leichtigkeit, Liebe und Lebenszeit hat ME mir schon genommen.
Kurz: Es ist schwierig. Das Leben ist nicht fair.
zusammenklappen…