Ein Erfahrungsbericht
Wie jeder Krankheitsverlauf, so sind auch die Crashs völlig verschieden – wie auch die Medikamente, die wirken, und die Behandlungen, die schaden. Ich bin keine Ärztin und auch nicht im Gesundheitswesen beschäftigt. Ich gebe keine Empfehlungen: Ich teile meine Erfahrungen. Vielleicht helfen sie der einen oder dem anderen, beim Pacing, beim Coping oder bei dem verzweifelten Wunsch, sich nicht so allein zu fühlen.
Denn wir sind nicht allein: Wir sind hunderttausende Menschen in Deutschland, Millionen in Europa und verbunden mit der ganzen Welt. Zwar liegen wir vielleicht allein in unseren Betten, aber im Geiste sind wir One Of Millions Missing.
Wie geht es mir?
Seit Anfang Dezember 2022 ist mein funktionelles Level in guten Phasen etwa bei Bell 20. Akute Krankheitsschübe, auch sprunghafte Zustandsverschlechterungen oder kurz Crashs genannt, spielen sich im Bereich knapp über oder knapp unter Bell 10 ab. Entsprechend sind meine Maßnahmen wie auch mein Aktionsradius recht limitiert. Limited Edition klingt einfach besser als stark eingeschränkt.
Im letzten Jahr 2023 hat sich viel verändert: Ich kann wieder lesen. Überwiegend analog und keine Unterhaltungsliteratur, aber ab und an sind Minuten oder Stunden am Handy oder Tablet drin. Doch dafür musste ich die wenigen Kontakte zur Außenwelt komplett abbrechen.
Was passiert während eines Crashs im Körper?
Tja. Wenn man das so genau wüsste, wäre die Forschung schon ein ganzes Stück weiter.
Meinen Empfindungen nach benötigt mein Körper im Crash viel Energie. Gleichzeitig häufen sich Stoffwechselprodukte in Muskeln und Gehirn an, die Übelkeit und Schmerzen verursachen. Außerdem steigt die Reizempfindlichkeit, während die Belastbarkeit sinkt.
Wie fühlt sich das an?
Richtig mies. Mir ist gleichzeitig zu warm und zu kalt. Ich fühle mich wie 40°C Fieber, verwirrt und schwach und wackelig auf den Beinen. Und wie bei einem grippalen Infekt habe ich Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Gliederschmerzen, Muskelschmerzen und Bauchschmerzen. Ich habe einen regelrechten Widerwillen gegen Essen, obwohl ich mich so energielos fühle, dass selbst reglos im Bett zu liegen zu anstrengend ist. Meine Reizempfindlichkeit steigt ins Unermessliche.
Mir ist, als ob ein Nilpferdbaby auf meiner Brust sitzt, und ich muss die Atmung willentlich unterstützen. Doch meine Lunge ist belegt und will den Sauerstoff nicht aufnehmen. Mein Herz schlägt wie wild, es sticht und kratzt hinter meinen Rippen. Manchmal schlägt es doppelt oder dreifach, dann verschluckt es sich kurz, und fällt zurück in den regelmäßigen Schlag.