Serie: Leben und Überleben mit ME/CFS Übersicht

Selbstwirksamkeit und Energiemanagement 

Unsere Haare sind ein Teil unseres Aussehens, den wir verändern können. Sie bestimmen mit, wie wir auf andere Menschen wirken, sie sind Ausdruck von Persönlichkeit, Individualität, Charakter und Lebensstil. Haare sind also ein sehr sensibles und sehr persönliches Thema. Gleichzeitig sind Haarpflege und Styling wahre Energieräuber.
Für viele ME/CFS-Betroffene stellt sich daher spätestens bei Erreichen einer moderaten Krankheitsschwere die Frage:
Muss ich mir wegen dieser blöden Krankheit jetzt echt auch noch meine Haare abrasieren?!

Meine Haare

Für mich kam das zunächst absolut gar nicht infrage! Mein ganzer Körper verändert sich durch die Krankheitsaktivität, Appetitlosigkeit und Medikamente immer wieder unvorhersehbar, und da sind meine Haare irgendwie das Einzige, was ich noch selbst bestimmen kann. Und das Allerbeste: Sie können nicht wehtun.
Trotzdem habe ich im Laufe der Zeit mehrere Kompromisse durchlaufen. Nach langen Haaren, die ich zum Spenden wachsen ließ, Undercut für die Temperaturregulation und jetzt kurz als Pixie – meine Haare haben viel durchgemacht, und ich mit ihnen. 
Hier möchte ich kurz meine Erfahrungen und die Vorteile verschiedener Haarlängen zusammenfassen, damit du dich für oder gegen die Schere entscheiden kannst. 

Lange Haare

Lange Haare haben den Vorteil, dass sie zum Zopf geflochten auch mehrere Tage halten. In der Wohnung und auf dem Sofa (oder im Bett) müssen sie ja nicht Wind und Wetter standhalten, sondern nur so lange möglichst wenig stören, bis wieder genug Energie zum Kämmen da ist. Schneiden kann man schnell selbst, am einfachsten im Corona-Style: Zopf oder Pferdeschwanz binden und die Haare auf der gewünschten Höhe mit der Schere abschneiden. Alternativ kann das eine weitere Person übernehmen oder sie schneidet gleich bei offenen Haaren “einmal nur Spitzen” ringsherum. Im Pferdeschwanz fallen Ungenauigkeiten und Ecken später nicht mehr auf.

Haarspende

Wer seine langen Haare nicht der Krankheit opfern will, kann überlegen, sie wachsen zu lassen, um sie zu spenden. Gespendete Zöpfe, je nach Organisation meist ab einer Länge von 30cm, werden in einer Auktion u.a. an Perückenmacher versteigert. Der Erlös geht an eine Wohltätigkeitsorganisation wie z.B. die KinderKrebsHilfe. 
Mir hat das die ersten zwei Jahre im Bett (Bell 5-10) geholfen, durchzuhalten. Ich konnte nichts tun außer liegen und atmen. Ich habe mich komplett wertlos und sinnlos gefühlt. Dass meine Haare weiter gewachsen sind, hat wahrscheinlich einem Menschen eine große Freude bereitet und Lebensqualität geschenkt. Allein diese Möglichkeit hat diesem großen Nichts ein wenig Sinn gegeben. 

Infos zu Haarspenden:
https://www.bvz-rapunzel.de
https://www.diehaarspender.at/haare-spenden

Kurze Haare

Kurze Haare sind extrem pflegeleicht. Meine werden mit der Maschine auf 6mm bis 25mm geschoren, meistens auf einem Stuhl, manchmal auch im Bett. Die größten Pluspunkte: kein Kämmen, schnelles Waschen, bessere Temperaturregulation. Notfalls kann man kurz selbst den Rasierer ansetzen, denn kleine Mängel wachsen schnell wieder raus. Nachteilig ist, dass je nach Vorliebe, Bequemlichkeit und Länge die Frisur alle 4-6 Wochen nachgeschnitten werden muss, was durchaus anstrengend und mit vielen Reizen (Geräusche, Vibration) verbunden ist. Bei mir ist es ein ständiger Trade-off zwischen Energielevel und Temperaturregulation. 
Entsprechende Rasiergeräte erfordern eine gewisse Anfangsinvestition; vielleicht findet sich in der Nachbarschaft, auf Kleinanzeigen oder im erweiterten Bekanntenkreis noch ein günstiges Überbleibsel aus der Pandemie.

Undercut, Sidecut und andere Kompromisse

Während meine Haare noch für die Spende wuchsen, habe ich einen Undercut ausprobiert, um meine Temperaturregulation zu verbessern. Die Coolpacks sind viel wirksamer und die Hitze staut sich nicht mehr so krass auf. Je nach Höhe kann der kurze Bereich sehr gut durch einen Pferdeschwanz, Flechtzopf oder eine Kopfbedeckung nach Wahl verdeckt werden. Das ist insbesondere dann ganz gut, wenn man Oma und Opa ab und an per Skype sieht und sie noch nicht auf diese Veränderung vorbereitet hat…

Ich habe mich vor ME/CFS nie getraut, meine Frisur radikal zu ändern. Leider, denn mit ME/CFS wachsen meine Haare viel schneller, als mir lieb ist (Stichwort: Aufwand). Entsprechend habe ich es bereut, diesen Schnitt nicht schon früher gemacht zu haben! Die Haarpflege geht viel schneller und mein Selbstbewusstsein ist deutlich gewachsen. Ich habe mich nicht mehr als Mauerblümchen oder People Pleaser gefühlt und letztlich der Krankheit den Mittelfinger gezeigt. Denn einen Undercut/Sidecut wollte ich eigentlich schon lange mal ausprobieren … 

Styling 

Vielleicht noch ein Wort zum Thema Styling. Vor meiner Erkrankung war ich jetzt nicht sonderlich modebewusst, sondern eher pragmatisch. Ich habe wenig Zeit und Geld in meine Haare investiert, aber es war mir wichtig, gepflegt auszusehen. Vor allem habe ich mich auch so gefühlt.
Jetzt mit ME/CFS ist das nicht mehr so. Mir fehlt die notwendige Energie, um so oft zu duschen oder auch nur Haare zu kämmen, wie ich es für mein Wohlgefühl bräuchte. 

Bad Hair Day Hacks

Ungeduscht und mit fettigen Haaren raus oder zum Arzt zu gehen, das kostet mich manchmal immer noch Überwindung. Anfangs habe ich versucht, das mit einer Mütze zu kaschieren. Eine Beanie, Basecap oder ein Tuch können es auch tun. Später bin ich dem Motto „Fake it till you make it“ gefolgt: Ich habe einfach so getan, als ob die Haare da oben auf meinem Kopf tatsächlich eine Frisur darstellen. Und damit bin ich sehr gut gefahren!

Auswirkungen auf Selbstbild und Selbstbewusstsein

Heute sind meine Haare für mich auch ein Abbild dessen, wie es mir gerade geht. Ich habe keine Energie mehr dafür, mich zu verstellen. Ich werde keinen Crash riskieren, nur damit irgendjemand nicht schlecht von mir denkt. Diese Ehrlichkeit und Aufrichtigkeit geben mir Selbstbewusstsein. Ich bin ich. Wenn jemand komisch guckt, lautet mein innerer Monolog: “Ja, das bin ich, so geht es mir gerade und ja, das ist genau die Frisur, mit der ich heute aus dem Haus gehen wollte.” 
Und seien wir ehrlich: Das Erste und Einzige, was viele Leute sehen, ist der Rollstuhl. Und da ist die Frisur dann auch irgendwie egal.

Fazit 

Unsere Frisur und unsere Haare sind ein wichtiger Teil unserer Identität. Sie sind eine Spiegel unserer Laune und Ausdruck unserer Persönlichkeit. Trotz aller Einschränkungen, die ME/CFS mit sich bringt, können wir diesen Teil unseres Körpers und unseres Aussehens selbst bestimmen!
Während kurze Haare offensichtliche Vorteile bei der Pflege und Temperaturregulation bieten, müssen ME/CFS und seine Ausprägung nicht automatisch eine Vollrasur bedeuten. Mit diversen Lifehacks können wir selbst über unsere Haare bestimmen und das Beste: Sie können nicht wehtun.