Es gibt da diese eine Frage, die ich – so oder so ähnlich –  schon unzählige Male in eine Suchmaschine eingegeben habe:

Wie kann man mit schwerem ME/CFS leben?

Und ich habe bisher einfach keine befriedigende Antwort gefunden. Weder bei Google, noch bei Ecosia. Nicht bei ChatGPT und auch nicht auf irgendeiner Webseite, die ich zu den Themen ME/CFS, Long Covid und Leben mit Rollstuhl gewälzt habe. Auch nicht von Ärzten oder Therapeutinnen, von Freundinnen oder Betroffenen. 
Nichts. Nada.

Ich finde das extrem unbefriedigend, aber gleichzeitig verstehe ich auch, warum.
Weil ein Leben mit ME/CFS unfassbar schwer ist. 
Weil es dafür keine pauschale Antwort gibt. 
Weil es für jeden von uns nur eine eigene, ganz individuelle Antwort gibt. 
Aber das ist kein Grund, jetzt einfach aufzugeben. 

Ich will nichts beschönigen. Es ist schwer. Es ist verdammt schwer, bei all der Trauer, bei all dem Frust, bei all den Wünschen und Lebensträumen, die plötzlich unerreichbar scheinen, bei diesem lebensverändernden Ereignis einfach weiterzumachen.
Aber es gibt Möglichkeiten. Es gibt Wege, damit zu leben.

Es gibt Bausteine, viele kleine Bausteine, mit denen wir uns ein neues Leben aufbauen oder unser bisheriges Leben restaurieren, verschönern oder erweitern können.
Es gibt ganz viele verschiedene Puzzleteile, die Teil unseres persönlichen Mosaiks sind. Bei der Einen sind einige Steinchen größer, bei dem Anderen vielleicht etwas kleiner.
Aber sie alle sind ein Bestandteil unseres Lebens mit ME/CFS.

Für mich persönlich haben viele Veränderungen dazu beigetragen, meine physische Existenz wieder öfter als Leben bezeichnen zu können. Und in den nächsten Wochen möchte ich darüber schreiben, welche das sind und wie sie mein Leben bereichert oder verändert haben.
Diese Berichte werden kein Allheilmittel sein, das ist mir klar. Aber sie sind ein Beispiel. Ein Beispiel für einen Weg, der ME/CFS erträglicher gemacht hat.
Mein Weg.

Und zu dieser Reise gehören u.a. die folgenden Abschnitte und Stationen:

Teil 1: ME/CFS: Diagnose und Krankheitsmanagement
Mein Weg zur Diagnose, Behandlungsteam, Psychotherapie bei ME/CFS, Aktives Krankheitsmanagement: Meine Aufgabe, Umgang mit Schmerzen

Teil 2: Lebenssinn und Ressourcen
Akzeptanz, Coping, Sinnstiftende Aktivitäten, A Progressive Mindset (dt: Eine zukunftsorientierte Einstellung)

Teil 3: Bürokratie
Krankengeld und Erwerbsminderungsrente, Hilfsmittel, Notfallordner

Teil 4: Leben mit ME/CFS
Kurz oder Lang: Haare, Schlaf – Ein Albtraum, Allein mit der Einsamkeit, Bio und Zero Waste mit ME/CFS