Annabelle ist die Protagonistin der letzten Doku, die ich über ME/CFS gesehen habe. Die 12jährige Schülerin erkrankte nach einer Corona-Infektion an ME/CFS und die Sendung dokumentiert ihren schrittweisen Abstieg in die Isolation und das Grauen, dass der Alltag mit schwerem ME/CFS ist.

Heute möchte ich Annabelle einen Brief schreiben, den sie wahrscheinlich nie lesen oder hören wird. Ich möchte davon erzählen, was mich durch meine schwersten Phasen getragen hat, welcher Gedanke mir geholfen hat, nicht aufzugeben und durchzuhalten, wie ich überlebt habe. Ich wünsche mir, das möglichst viele Menschen das lesen. Denn das heißt, dass ich eine Stimme habe. Und wenn es nur einem Menschen mit ME/CFS hilft, auch nur einen Tag länger durchzuhalten, dann war dieser offene Brief jedes Quantum Energie wert.

Liebe Annabelle,
ich weiß nicht genau, wie es dir geht. Jede ME/CFS-Reise ist so individuell wie unsere Persönlichkeit. Aber ich habe das erlebt, was du erlebt hast. Ich war einsam, ich hatte und habe durchdringende Schmerzen, ich habe über Jahre nicht mehr mit meiner Familie zusammen sein können. ME/CFS nimmt, was es kriegen kann, und gibt nichts davon zurück. Eine richtig blöde, dumme Scheiß-Krankheit.

Es gab Zeiten, da fühlte sich das Leben für mich so sinnlos an. Jeder Atemzug, jede Bewegung war ein Kampf. Ich muss mich zwingen, weiterzuatmen, gegen das Nilpferd, das da auf meiner Brust saß. Einatmen, ausatmen, hoffen. Einatmen, ausatmen, hoffen.
Stundenlang habe ich Energie gesammelt, um mich einmal im Bett umdrehen zu können. Wenn mein Lieblingsmensch nur in mein Zimmer kam, bin ich gecrasht. Allein zu existieren war unerträglich und ich habe manchmal Angst, dass es mir irgendwann wieder so schlecht geht.

Es gab viele Momente, in denen ich nicht mehr wollte. Mehrfach am Tag habe ich mir gewünscht, dass diese Qualen einfach aufhören könnten. In Gedanken bin ich so oft aus dem Haus gegangen, einfach weglaufen, irgendwohin, so weit gehen, bis es nicht mehr geht.
Und dieser Gedanke hat mich getragen: Der Gedanke daran, eines Tages wieder die Sonne auf der Haut und den Wind im Gesicht spüren zu können. Zu laufen. Der Wunsch, meine beste Freundin noch einmal in den Arm schließen zu können. Und manchmal ein Besuch von Filou, meinem Lieblingshund, der mir durch seine ruhige Präsenz seine Liebe und Aufmerksamkeit geschenkt hat, obwohl ich ihm nichts geben konnte.

Liebe Annabelle, du bist unendlich tapfer und du hast es schon so weit geschafft. Doch die Krankheit, die Energielosigkeit flüstert dir womöglich ein, dass es umsonst gewesen sei. Zumindest war es bei mir so — ich hatte diese absolute Verzweiflung und diese abgrundtiefe Hoffnungslosigkeit, ganz viele dunkle Gedanken, die mir allein vom Denken wehtaten. Und sie alle verschwanden mit dem nächsten bisschen Energie von einer Infusion oder Medikamenten, die Entzündungen lindern oder schläfrig machen.

Heute weiß ich: Es war nicht ich, die nicht mehr durchhalten, all das ertragen wollte. Es war die Krankheit, oder vielleicht auch mein Körper, der in seiner Erschöpfung und Energielosigkeit einfach nicht mehr konnte. Der mich angeschrien hat, dass er nicht mehr kann.
Drei Jahre ging das so, bis ich zufällig ein Medikament gekriegt habe, das mir hilft. Ich habe fast alles ausprobiert und keine großen Erwartungen. Und doch, das Medikament ist es, was mir das Licht meiner Nachttischlampe und mein Ich zurückgegeben hat. Appetit, Zeit mit meinem Mann, manchmal ein Film.

Vielleicht gibt es so ein Medikament oder eine Behandlung auch für dich.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass du nicht (mehr) daran glaubst. Ich dachte das auch. Und deshalb möchte ich dir und all den anderen da draußen schreiben, was mir geholfen hat. Mir hat es geholfen, dass ich noch einmal den Himmel sehen wollte. Noch einmal wohlig die Sonne auf der Haut und den Wind in den Haaren spüren wollte, bevor ich sterbe. Noch einmal so richtig spüren, dass ich lebe und mich so richtig daran freuen!

Ich wollte und will mir nicht mein Leben nehmen lassen, nur weil jemand entschieden hat, dass eine psychosomatische Erklärung ausreichend sei. Dass ich als Frau mit ME/CFS kein Forschungsgeld wert sei. Ich selbst entscheide über mein Leben, über meine Hoffnung und meine Zukunft, nicht irgendein Sesselpupser an einem Schreibtisch.
Ich gehe nicht aus dem Leben, nur weil es für so viele Menschen bequemer wäre. Im Gegenteil: Ich gehe nicht aus dem Leben, eben weil es für so viele Menschen unbequemer ist, wenn ich weiterlebe! Ich bin der Gesellschaft nicht schuldig, produktiv zu sein, wenn es die Gesellschaft nicht kümmert, dass ich genauso wie 650 000 weitere Menschen nicht produktiv sein kann, weil sie wegschaut.
Ich gehe nicht leise, sondern ich bleibe laut.

Es fühlte sich für mich absolut unmöglich und unerträglich an, noch ein paar Tage oder gar ein paar Monate auszuhalten. Aber selbst, wenn es noch zehn Jahre dauert, bis es ein Medikament gegen ME/CFS gibt, ein echtes Medikament, nicht nur eine Symptomlinderung, dann habe ich immer noch zwanzig Jahre eines vollgepackten Lebens vor mir. Und diese zwanzig Jahre werde ich mir nicht von einem Sesselpupser nehmen lassen, der meint, dass ME/CFS nicht erforscht werden muss. Dass ich nicht wichtig bin.

Du denkst vielleicht, ich wäre schon ziemlich alt und dass ich nicht verstehe, dass ME/CFS und ihre Folgen für dich unerträglich sind, in genau diesem Moment. Dass du es einfach nicht mehr aushältst. Dass du so viel verloren hast und so viele Träume und Wünsche derzeit unendlich weit weg sind, so wie die Sterne am Nachthimmel. Zumindest habe ich so gedacht.
Aber ich kann dir sagen: Wir beide haben noch ganz viel Zeit in unserem Leben vor uns, wenn wir jetzt nur noch ein bisschen durchhalten. Nur noch jetzt, nur noch heute. In jedem Moment nur noch ein bisschen länger.

Und du hast Recht: Die Sterne am Nachthimmel sind fast unendlich weit entfernt. Aber nur weil wir sie tagsüber nicht sehen können, heißt es nicht, dass sie nicht da sind. Nachts können wir die Sterne sehen und sie sind zum Greifen nah. Und auf nicht weniger sollten wir hoffen: Wir sollten nach den Sternen greifen. Wir haben Zeit, auf die Sternschnuppe zu warten, die unser Medikament ist.

Liebe Annabelle, du trägst eine wahnsinnige Last und das schon viel zu lang. Das weiß ich und das weiß jede:r Betroffene. Du hast es bis hierher geschafft und ich sehe das als Beweis, dass du es auch noch weiter schaffen kannst. Auch, wenn es sich vielleicht nicht so anfühlt.
Es ist so mutig von dir, deine Geschichte im Fernsehen zu erzählen. Das hat mir geholfen, mich nicht so einsam zu fühlen. Das hat mir gezeigt, dass du dich für andere einsetzt und das ist heutzutage nicht selbstverständlich. Es braucht dafür Kraft, Wille und Mut und alles davon hast du bewiesen.
Du hast mir und vielen anderen mit deiner Geschichte geholfen und ich hoffe, dass dieser Brief hier dir ein bisschen helfen kann. Bitte sei versichert: Du bist nicht allein, ich denke an dich!
Deine Caro