PEM steht für postexertionelle Malaise und wird manchmal auch als PENE bezeichnet, kurz für postexertionelle neuroimmune Exazerbation. Es handelt sich dabei um die für ME/CFS typische Zustandsverschlechterung infolge einer physischen, kognitiven, emotionalen oder sensorischen Überlastung. Das heißt mehr Symptome, extrem geringe Leistungsfähigkeit und eine hohe Krankheitsaktivität.
Symptome und Dauer
PEM wird oft beschrieben als eine Kombi aus starker Grippe, Schlafentzug und komplett besoffen – alles auf einmal. Typischerweise setzt sie 24-72 Stunden nach der übermäßigen Aktivität ein, bei krassen Überschreitungen des Energiebudgets auch sofort.
Die Ausprägung von PEM ist von Mensch zu Mensch verschieden. Meist beinhaltet sie starke Muskel-, Kopf- und Gliederschmerzen, ein grippiges Gefühl und eine spürbare Zunahme bestehender Krankheitszeichen. Dabei kann es auch zur Interaktion mit bestehenden Begleiterkrankungen kommen, wie einem gegenseitigen Aufschaukeln mit bestehenden Entzündungen oder Unverträglichkeiten.
Manchmal entwickeln sich im Rahmen von PEM für die Person bisher unbekannte Symptome wie Krämpfe, Taubheitsgefühle oder Lähmungserscheinungen.
Es ist internationaler Expertenkonsens, dass PEM über Tage, Wochen oder Jahre bleiben kann und vermieden werden sollte, um eine dauerhafte Verschlechterung der Krankheitsschwere zu verhindern.
Was passiert dabei im Körper?
Mehrere wissenschaftliche Studien konnten PEM objektivieren. Zuletzt wurde sie anhand beschädigter Muskelfasern im Oberschenkel nachgewiesen, zusammen mit einer geringeren Funktionalität der Mitochondrien, die in jeder Zelle zur Energieproduktion vorhanden sind.
Verschiedene Pathomechanismen kommen als Ursache in Frage. Allerdings konnten Forscher:innen aufgrund unzureichender finanzieller Förderung bisher weder den exakten Mechanismus noch eine wirksame Therapie identifizieren.
Anmerkung: Einen Überblick über den aktuellen Wissensstand (Januar 2025)zu PEM geben u.a. Scheibenbogen & Wirth, 2024 [1] .
Energiemanagement: Das Pacing
Zum Vermeiden von PEM wird Menschen mit ME/CFS ein bewusstes Einteilen ihrer noch vorhandenen Energie empfohlen. Dieses Energiemanagement wird als Pacing bezeichnet. Dabei wird die verfügbare Energie in Form von Geld, Lebenspunkten oder Löffeln geschätzt und für die Aufgaben des Tages eingeplant. Dabei ist es leider nicht möglich, übrig gebliebene Energie einzutuppern und für den Folgetag aufzubewahren.
Dadurch kann es vorkommen, dass Menschen mit ME/CFS gezwungen sind, PEM in Kauf zu nehmen, um lebensnotwendige Aufgaben zu verrichten wie Lebensmitteleinkäufe, Arztbesuche, Begutachtungen oder, in schwersten Fällen, um zu essen.
Meine persönliche PEM
PEM ist individuell sehr verschieden. Meine persönliche PEM setzt üblicherweise nach 48-72 Stunden ein. Das hat es am Anfang sehr schwer gemacht hat, die Auslöser zu identifizieren. Im Schnitt dauert sie 7-14 Tage an und äußert sich in massiven Kopfschmerzen, extremer Reizempfindlichkeit, Temperaturregulationsproblemen, Luftnot, Muskelschwäche und der kompletten Unfähigkeit, frei zu sitzen oder gar zu stehen. Wenn ich diese Symptome ignoriere und “mich durchbeiße”, verschlechtert sich mein Zustand immer weiter, bis ich irgendwann nur noch in der Ecke liege. Wortwörtlich.
Während einer PEM-Episode bin ich extrem vulnerabel gegenüber Allergien oder Nagelbettentzündungen. Was für gesunde Menschen eine Bagatellerkrankung darstellt, kann mein Körper dann wochenlang nicht in den Griff kriegen. Diese Zusatzbelastung verlängert die PEM dann häufig um mehrere Wochen und erhöht das Risiko, dass die Verschlechterung dauerhaft erhalten bleibt.
Mehr Infos zu PEM gibt es unter https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/
[1] Scheibenbogen, C., & Wirth, K. J. (2025). Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence. Journal of Cachexia, Sarcopenia and Muscle, 16(1), e13669.
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